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Cure Meto lanzó un recurso sobre mí

Cure Meto lanzó un recurso sobre mí

Foto: Sobre el logo del Síndrome de Lee
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Crédito: Fundación Cure Mito

McKinney, Texas, 5 de junio de 2023 — The Cure Mito Foundation, una organización dirigida por padres dedicada a promover la investigación y los tratamientos para el síndrome de Lee, ha lanzado el primer recurso en línea de este tipo sobre el síndrome de Lee, el tipo más común de enfermedad mitocondrial en ninos.

El recurso gratuito, About Leigh Syndrome (https://www.aboutleighsyndrome.com), sirve como un lugar central donde los pacientes, cuidadores y médicos pueden encontrar información sobre el síndrome de Leigh, incluidos los síntomas, el diagnóstico, las opciones de tratamiento y más. La traducción a varios idiomas está disponible para garantizar la accesibilidad a la comunidad internacional. El sitio también destaca iniciativas importantes para toda la comunidad, como el Registro mundial de pacientes con síndrome de Leigh (https://www.curemito.org/leighsyndromeregistry).

El objetivo y la visión detrás del proyecto era crear un sitio web que ofreciera contenido médico preciso y confiable, junto con un diseño atractivo, un diseño colorido, funciones fáciles de usar, gráficos atractivos e imágenes para familias y niños. Está dedicada a ser una plataforma donde las personas pueden encontrar apoyo, recursos y sentirse vistas (no solo como pacientes, sino como personas).

La Fundación Cure Meto invitó a la comunidad a unirse al esfuerzo, creando trabajo colaborativo y aportes de las familias y profesionales de los pacientes en múltiples disciplinas.

“Hice una beca dedicada a la medicina mitocondrial después de mi capacitación”, dijo el Dr. Ibrahim El-Sharkawy, MD, actual becario metabólico en la Escuela de Medicina de Harvard y profesor asistente junior en Mount Sinai, quien donó muchas horas para ayudar a revisar y editar información médica. presentado en el nuevo recurso. en Pediatric Genetics para aprender cómo ofrecer un enfoque holístico e integral para tratar a los pacientes y ayudar a las familias afectadas por la enfermedad mitocondrial. Es algo que tiene mucho sentido para mí”, continuó El Sharkawy, “ser pueden asociarse con las familias y los expertos en ciencia desempeñan un pequeño papel en la configuración de este recurso, que esperamos proporcione a las familias y los pacientes información que los empodere a medida que reciben este diagnóstico que cambia la vida, cuando las cosas pueden parecer abrumadoras y confusas”.

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El síndrome de Leigh es un trastorno genético progresivo poco frecuente que afecta principalmente al sistema nervioso central, lo que provoca una regresión del crecimiento y síntomas neurológicos. Aunque hay información sobre el síndrome de Leigh, a menudo es difícil de encontrar y no se presenta en un formato amigable para el paciente o fácil de entender, lo que dificulta la situación para las familias que buscan ayuda, especialmente cuando son recién diagnosticadas o poco después.

“Cuando a mi hijo le diagnosticaron el síndrome de Lee hace 9 años, me hubiera encantado un recurso como este dedicado exclusivamente a la enfermedad”, dijo Casey Wolleben, cofundadora de Cure Mito y madre de Will, que tiene el síndrome de Leigh. familia no tenía mucha esperanza, y ahora tenemos esperanza. Que este recurso continúe creciendo y ayude a las muchas familias que enfrentan esta enfermedad. Una comunidad unida por el Síndrome de Lee es muy importante para el avance de la investigación y, con suerte, una cura para nuestros niños. y futuros hijos. Estamos muy agradecidos con todos los que creen en nuestra visión, se asocian con nosotros, nos apoyan y nos alientan en este viaje. Juntos cambiaremos el mundo”.

Las actualizaciones sobre este proyecto y otros se compartirán en el Simposio virtual anual sobre el síndrome de Leigh en septiembre. Encuentre más información y regístrese en: https://www.curemito.org/conference

Acerca de la Fundación Cure Meto:

La Fundación Cure Mito es una organización sin fines de lucro 501(c)(3) dirigida por padres fundada en 2018 como la Fundación Cure SURF1 por un grupo de familias decididas a luchar por la vida de sus hijos. En 2021, tras el éxito de la terapia génica para SURF1 en el Centro Médico Southwestern de la Universidad de Texas, la misión de la organización se amplió y se modificó el nombre. La misión de Cure Mito es unir a la comunidad mundial del síndrome de Leigh para acelerar la investigación, los tratamientos y las terapias centradas en el paciente. Para obtener más información, visite el sitio web curamito.orgy seguimos Linkedin | Gorjeo | Facebook | Instagram.

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