Un café reúne a los pacientes en Londonderry
A primera vista, parece que los amigos están tomando un café y hablando.
Pero para algunos alrededor de la mesa, es una oportunidad de ver una cara amigable que aprecia el desafío diario de vivir con Parkinson.
El Parkinson's Drop-In Café en Londonderry es el último de cinco establecimientos de este tipo en Irlanda del Norte para personas con esta afección.
También hay sesiones informales en Belfast, Newry y Derry para quienes padecen Parkinson en sus primeras etapas.
Si bien el Proyecto Noroeste aún puede estar en sus primeras etapas, con solo cuatro reuniones celebradas, ya está atrayendo a pacientes, familias y cuidadores por igual.
Hace unos 15 años, el ex taxista Dennis Brown comenzó a notar una sensación de hormigueo en el dedo. Poco después, en 2008, le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson a la edad de 44 años.
Los desafíos de la enfermedad de Parkinson
Pudo continuar como conductor durante siete años después de que se diagnosticara su condición hasta que le cancelaron la licencia. Desde entonces está desempleado.
Dennis dijo que la condición neurológica avanzada lo afecta a diario, dejándolo a menudo con una sensación de rigidez y temblores.
Sin embargo, su familia, incluidos sus cuatro hijos mayores, ha estado a su lado en cada paso del camino.
El nuevo café es el lugar perfecto para que personas como Dennis discutan libremente el caso.
“Podemos sentarnos aquí y reírnos y bromear al respecto”, le dijo a BBC News NI.
“En el momento en que me diagnosticaron podía ir a una reunión pero me quedaban grandes.
“Mientras pueda caminar y tomar una cerveza el fin de semana, estoy genial”.
El Drop-In Parkinson's Café se instaló en Belfast justo antes de que estallara la pandemia de Covid.
Los cuatro finalistas se establecieron en Newry, Downpatrick, Dungannon y Derry en 2023 como parte del proyecto Minds Matter de Parkinson's UK.
Está financiado por el Departamento de Salud, gestionado por la Fundación Comunitaria de Irlanda del Norte y dirigido por voluntarios.
El proyecto tiene como objetivo conectar a personas con la enfermedad de Parkinson y ofrece otros eventos centrados en la salud, el bienestar y el sueño.
¿Qué es la enfermedad de Parkinson?
La enfermedad de Parkinson es una afección progresiva que empeora con el tiempo.
Las personas con esta enfermedad tienen muy poca dopamina química en el cerebro porque algunas de las células nerviosas que la producen han dejado de funcionar.
Los síntomas incluyen:
fuente: Parkinson en el Reino Unido
“Solo conocía a Michael J. Fox y Muhammad Ali”.
Con tan solo 21 años, Kieran Worisky comenzó a mostrar síntomas de la enfermedad de Parkinson. Tres años después, en 1998, sintió “alivio” cuando recibió el diagnóstico oficial de su padecimiento.
“Cuando me diagnosticaron, no conocía a nadie con Parkinson”, dijo.
“Las únicas personas que conocía eran Michael J. Fox y Muhammad Ali, y no había nadie con quien pudiera conectarme porque Facebook y no todos estaban allí; todo era muy nuevo.
“Con el paso de los años, es muy útil saber que alguien sabe por lo que estás pasando”.
Ahora, con 48 años, dijo que toma cada día como viene: “Sólo tienes que seguir adelante. No puedes sentarte y llorar por eso”.
Kieran dijo que el Parkinson's Café fue una iniciativa “fantástica”.
“Son increíbles porque saben y puedes compartir cosas sobre lo que estás pasando”, añadió.
“Todos entienden y todos conocen la locura.
“El grupo que conocimos aquí es vital, le da a los jóvenes una buena oportunidad de conectarse con otras personas que tienen la misma condición porque sin eso habría un retroceso”.
Apoyarse
Katherine Doran, quien ayudó a organizar el Parkinson's Café, dijo que los encuentros dejan una impresión duradera.
“Cuando te diagnostican una afección que puede cambiar tu vida y aún no tienes mucha información al respecto, es bueno ver a otras personas que pueden controlar esta afección”, dijo.
Entre el trabajo, la vida familiar y otros asuntos, es posible que los pacientes de Parkinson no siempre piensen mucho en su condición, dijo Katherine.
La sesión de una hora cada mes les permite pasar tiempo al aire libre y conocer a otras personas que padecen la afección.
“Cuando se tiene un problema de salud a largo plazo, es muy importante tratar de controlarlo”, añadió.
“Si te sientas solo en casa, todo parece mucho más grande, por lo que siempre es bueno para ellos poder hablar entre ellos y obtener apoyo de sus compañeros”.
Anna Murray, directora de desarrollo del área de Parkinson en el Reino Unido, dijo que había más de 50 síntomas conocidos de la enfermedad de Parkinson que podrían controlarse con medicamentos.
“Los medicamentos enmascararán los síntomas, pero por el momento no existe ningún medicamento que pueda tratarlos.
“A medida que sus síntomas cambien, necesitará medicamentos para cambiar.
“Todavía tengo que conocer a personas con la misma historia, que toman la misma medicación, por lo que es un viaje muy individual para cada persona”.
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